58岁的陆勇在健身房的拉力器前,发力、挺胸,双臂肱二头肌线条清晰可见。如果不是亲眼所见,很难将眼前这位精力充沛、身材精干的人,与24年前那个脸色苍白、一走路就喘的白血病患者联系在一起。
从2002年确诊慢性粒细胞白血病至今,陆勇已经吞下3.5万多片药。这些药片挽救了他的生命,也给他带来长达二十多年的身体损伤。目前,在医生的指导下,他已经开始减半服药,如果后续指标稳定,预计将于明年1月彻底停药。
面对人生的重要转变,陆勇直言:“24年前,确实没想过会有今天。”
慢性粒细胞白血病曾是“绝症”。靶向药格列卫的问世,打破了魔咒,但一盒2.35万元,让绝大多数患者望“药”兴叹。陆勇吃了2年格列卫,家底被掏空。为了自救,他发现了印度平价仿制药,并无偿帮病友购买,不幸被诉“销售假药罪”,在看守所待了135天,上千名病友联名为他求情,起诉最终被撤回。
这起案件落幕后,他和病友的故事被拍成电影《我不是药神》,如同一枚石子投入湖中,荡开一圈圈涟漪。随着医疗水平不断提升、医保体系逐步完善,如今,慢性粒细胞白血病可以像慢性病一样治疗,且多数治疗药物已纳入医保。
“现在很少再有人找我买药了。”陆勇正在告别“药神”光环,告别“药罐子”,重启新的生活。
24年来,每天中午吃药是陆勇生活中最重要的一部分
电影《我不是药神》剧照
陆勇曾去印度和药商谈价格,帮病友买药
陆勇先后在看守所待了135天
“我也想做正常人”
陆勇瘦了。不到一年的时间,他的体重减轻了18斤。
前不久,在无锡接受记者采访时,他解释说,“以前总觉得自己是个病人,吃得多一点、好一点,其实营养过剩了。”
从去年起,陆勇开始健康管理。一日三餐吃什么、怎么吃,有严格的计划表,“热量不能超。”每天不管多忙,他都会抽一个小时运动,游泳、快走或者去健身房做几组抗阻训练。
在健身房,58岁的陆勇是年龄最大的一位,但他自信“身体状态还不错”。和记者闲聊时,他情不自禁地弯起左臂,右手捏着左臂的肱二头肌,“你看,肌肉已经练出来了。”
练身体是为停药做准备。
2002年8月,陆勇持续发烧十多天,一开始只当是寻常感冒,吃了药却迟迟不见好。到当地医院检查,医生发现他的血液指标异常,白细胞高达21万,怀疑他得了白血病。
一向身体健康的陆勇不愿相信,辗转去上海瑞金医院、苏州大学附属第一医院做了全面检查。最终,他的确诊书上写着:慢性粒细胞白血病(以下简称“慢粒白血病”)。
慢粒白血病是一种源于骨髓造血干细胞的血液系统恶性肿瘤。在很长一段时间里,这种病几乎是不治之症,绝大多数患者的生存期只有3年至5年。
陆勇至今记得,“拿到确诊书的那一刻,我整个人愣了足足有一分钟。”他回过神来问医生的第一句话是:“我还能活多久?”
医生建议他做骨髓移植。这是国内治疗慢粒白血病的主流方案。然而,无论是父母还是妹妹,配型都与陆勇不吻合。在找到合适的配型前,他只能先吃药稳定病情。
当时国内常见的药,有口服化疗片和羟基脲干扰素,效果微弱且副作用大。陆勇“运气好”,赶上人类首个抗癌小分子靶向药——甲磺酸伊马替尼(以下简称“伊马替尼”)在中国上市。
“那时候,这个药刚上市没多长时间,连医生也不太确定这种药是否有效。”陆勇坚持吃了一年半,致病融合基因成功转阴。此后22年里,他规律服药,“融合基因一直是阴性”。
陆勇自己也没想到,伊马替尼真的让他重获新生。2007年,他和同学在杭州聚会,顺道去灵隐寺烧香,心愿是再活10年。“谁能想到,我的心愿达成后,一晃又过去9年了。”
病情得到控制后,他的工作、生活“基本不受影响”。唯一让他觉得麻烦的是,走到哪里都必须带上“药罐子”,“午饭一定要吃饱、吃好,才能服药。”
24年来,他吃下去3.5万多片药。这些药救了他的命,也带来各种各样的副作用:水肿、缺钙、脸色苍白、肌肉容易疲劳。他深受其扰。
最近几年,他身边的几位病友,已经过上了没有伊马替尼的日子。“有一位江苏南通的病友,停药三年多没有复发,整个人看起来状态很好,脸色也没有那么苍白。”陆勇非常羡慕。
他被病友拉进几个停药的微信群,“最大的一个群有400多人。”大家在群里交流停药的经验和心得,“前10个月,可能会有戒断反应,身体不是这儿疼、就是那儿疼,熬过去就守得云开见月明。”
当然,也有停药失败的病友。陆勇告诉记者,“陕西的一位病友,停药后身体反应特别大,浑身肌肉疼,甚至不能下床走路,坚持了一段时间后,融合基因又转阳了,只能恢复吃药。”
考虑了很久,陆勇决定也试一试停药,原因很简单:“我想做正常人。”
停药,在医学上叫“无治疗缓解”,是指慢粒白血病患者不吃药、病情依然保持缓解的状态。这不等同于彻底痊愈,不能想停就停,必须经过专业医生的综合评估。
10月7日一大早,记者随陆勇到苏州大学附属第一医院做停药前检查。他挂的是血液科主任医师陈苏宁的专家号。“陈主任是东南大学的校友,国内治疗白血病的权威专家,平时号特别难挂。”
面诊时,陈苏宁评估了陆勇身体的各项指标,认为他“可以尝试停药”。有两种方案:一是直接停药,二是逐步停药,即先减半服药三个月,再做融合基因检查,结果理想的话完全停药。
陆勇比较“小心”,选择逐步停药。10月15日至今,他已减半服药12天,没有预想中的戒断剧痛,“反而身体更轻松了,副作用小了很多,早晨起来脸也不肿了。”后期如果融合基因保持阴性,他预计明年1月彻底停药。
万一复发,陆勇也做好了心理准备。“复发也没关系,那就继续吃药,病情一定能控制住。”但对他而言,“哪怕停个半年、一年,至少这段时间,我不会把自己当病人。”
“一年吃掉一套房”
对于吃药,陆勇的心态和24年前截然不同。那时候,他的想法是,“只要有药吃,我就能活下去。”
陆勇最早吃的伊马替尼,是瑞士诺华公司的原研药,商品名叫“格列卫”,价格极高,一盒2.35万元,全部自费。他算了算,每天吃4粒,一天800元,一年28万元,“能在无锡最好的地段买一套房子”。
格列卫为什么这么贵?
医药界有一个著名的“双十定律”,即每研发一种新药都需要投入至少10年时间、10亿美元。药企研发格列卫下了血本,而新药的专利保护期只有20年,到期后便向全人类开放仿制。所以,药企要在专利保护期内收回研发成本并赚取合理利润,这就使新药上市初期价格高昂。
此外,“中国很长一段时间没有专门的部门负责和药企进行定价谈判。国外生产商报了高价,到中国再加上关税、增值税,还有层层经销商的加价等,最终落到患者头上就变成了‘天价’。”陆勇解释道。
“那时候,普通工人一个月的工资才一千多元钱。”陆勇生病后建了一个病友QQ群,里面有100多人,很多群友都因为吃不起药,只能等死。几乎每个星期都有头像变灰,再也没有亮起。
所幸,陆勇的家境比较殷实。他的父亲在当地经营一家五金加工厂,是改革开放早期先富起来的那批乡镇企业家,家里不缺吃穿。1986年,陆勇考上了东南大学材料工程专业,是那个年代屈指可数的大学生。
大学期间,陆勇练就了一口流利的英语,也接触了不少对外贸易的门道。毕业后,他在国营的外贸公司工作了10年。2000年,32岁的他注册了自己的针织品外贸公司,主营礼仪白手套,绕开中间商直接找海外客户,“生意还不错”。
可即便如此,连续吃了两年格列卫,陆勇花了56万多元,再把各项检查、治疗费算进去,逼近70万元,“家里的钱几乎被花光了。”
照这么吃下去,还能吃多久?
他开始陷入恐惧和焦虑,“觉得自己成了家里的累赘,看不到未来,看不到希望。”有时候半夜醒来,他浑身冷汗,“不知道明年这个时候,自己还在不在这里。”
更大的打击,是父亲的猝然离世。
父亲那家五金工厂,一直是家里的底气。陆勇生病后,这个中产家庭日子开始吃紧,父亲为了拉业务、拉订单,没日没夜地到处奔走,只想多挣一点钱,抵住疾病对这个家的消耗。
2005年,一次外出谈业务的路上,父亲不幸遭遇车祸,在医院抢救了7天,“一句话没说就走了。”陆勇至今愧疚不已:“如果我不生这个病,他本可以享受退休时光……”
为父亲下完葬,回家的路上,陆勇接到一个盼望已久的电话:中华骨髓库有和他配型成功的骨髓,“白细胞表面抗原HLA六个位点完全契合,从医学上说,是一个非常完美的骨髓供者,成功的可能性很大。”
可这个好消息,却偏偏来得很不凑巧。
父亲突然遇难,让陆勇的心情跌至谷底。如果这时候再做骨髓移植,“家里的两个小工厂就没有人管,没有经济来源了,后续治疗的医药费更是无从谈起。”
另外,陆勇有一位山西的病友,和他患病情况类似,等了几年,好不容易找到匹配的骨髓,2004年做了移植,第二年就复发了。这让他意识到,“骨髓移植不是一劳永逸的治疗办法,有很大风险。”
纠结了几天,陆勇最终决定:放弃骨髓移植。
“医生觉得非常可惜,告诉我,这个骨髓捐献者是北京的一个女大学生,马上就要去美国读书了,错过这一次,也许就再也没机会了。”陆勇经过反复权衡,没有动摇。
时隔20多年,再谈起这件事,陆勇不禁感慨,“也许我当时的选择是最适合我的。”如果做骨髓移植,后果会怎样,他并不知道,“就像走独木桥,过去了就是重生,过不去就彻底垮了。”
放弃骨髓移植,想要继续活下去,陆勇只剩一条路:继续吃药。
其实,从确诊那天起,陆勇一直在琢磨:国外是怎么治慢粒白血病的?世界上还有没有比格列卫便宜的药?
2004年6月,陆勇在一个国外的白血病论坛上,看到一篇文章,里面提到韩国的慢粒患者从印度买到了格列卫的仿制药,价格只有正版的八分之一,折合人民币三四千元。
这篇文章让陆勇“欣喜若狂”。他立刻委托韩国的朋友帮忙打听,并搜集相关资料,其中有一份韩国方面做的检测报告显示,“印度仿制药和正版药的主要成分,相似度达99.9%。”
半信半疑间,陆勇在网上搜到日本一家药店正在销售这款仿制药,于是通过手套厂的一位日本客户买了一盒。药寄到的那天,他端详着手里的白色塑料瓶,犹豫了很久。