杨朝英现在的大部分时间,都在家里绣花。
针从布的一面穿到另一面,彩色丝线一点点组成图案。她会织布、做蜡染,也会做苗族服装。最拿手的是一套由披肩、腰带和围腰组成的“三件套”,从扯麻、纺线、织布到刺绣,工序大多由她自己完成。一套卖一千六百多,男装一千五,女装她卖得比别人低一些。“有人要就卖,没人要就放着。”不算多,但对现在的她来说,这是身体能够承受,也能够长久做下去的工作。
在生病以前,刺绣并不是她主要的生计。那时候她可以外出打工,可以下地,农忙时背着一筐农家肥上山。对一个生活在贵州仁怀后山乡的女性来说,身体能力就意味着劳动能力:能背、能扛、能下地,日子就能一天一天往前过。
一场乳腺癌,让她不得不重新寻找身体能够承受的生活方式。
化疗、手术、放疗和后面一年的靶向治疗之后,她的身体慢慢恢复,却再也回不到过去的劳动方式。“现在我的劳动能力很差,进厂进不了,太累的活也做不了。”于是,多年前母亲教给她的手艺,在疾病之后有了新的意义:它曾经是爱好,后来是化疗期间让她安定下来的支点,现在则变成了她重新建立生活的方式。
回看这场疾病,杨朝英最遗憾的,是那个包块出现以后,她等了太久。
一位乡村女性
离乳腺健康有多远
杨朝英第一次摸到乳房上的包块时,并没有感觉到疼痛。
那阵子,她一背东西脖子就疼,不背就不疼。她找人“烧过灯火”,用灯芯草蘸油点燃后烫穴位,这是当地医治疼痛的老办法。像许多长期从事体力劳动的人一样,她没有把这些身体信号和疾病联系起来。
胸口那个包因为不痛,一度没有引起她的警觉。“农村人嘛,不痛就没当回事,以为是蚊子咬的,上火起的。”直到它长到鸡蛋那么大,有一天洗澡时,她反复摸到那个地方,揉起来有一点疼,让女儿用手机搜了搜,搜出来的结果说可能要做手术。她一晚上没睡着,第二天就和女儿去了市里的医院。后来经过进一步检查,她被确诊为乳腺癌中期。
杨朝英的故事并非个例。今年发布的一项覆盖全国8家医院、近8000名乳腺癌患者的调查显示,超过三分之一的患者从发现症状到第一次就医间隔超过90天。但实际上,这些案例很难被概括成“不重视健康”的样本。
在基层地区,一个女性从察觉身体变化,到获得筛查、诊断,再到真正进入治疗,之间的障碍不仅在于健康意识,更有着复杂的成因。
首先是知识上的距离。
一个不痛的包块意味着什么?脖子疼和乳房有没有关系?什么情况值得立刻去医院?这些判断,对于受过医学教育的人来说或许并不复杂,但对于一个每天忙着干活、照顾家庭、很少接触专业健康信息的女性来说,却很难知道。
其次是地理和医疗资源上的距离。
中国疾控中心对2018至2019年的估计显示,全国35至64岁女性中做过乳腺癌筛查的只有三成,而西部地区仅为16.7%。长期从事农村女性癌症筛查研究的专家也曾提到,在医疗资源相对分散的地区,一次检查可能意味着较长的往返时间,还要重新安排农活、孩子和家庭事务。
仁怀是遵义代管的县级市,从乡里到市里,再从市里到遵义,一来一回要一整天
即使真的到了医院,距离也并不会自动消失。
一次检查发现异常,下一步该去哪里?需要做什么检查?应该找什么科?什么时候需要转到更大的医院?
“早筛、早诊、早治疗”看似是一条很短的路径,落实到一个具体的人身上,却需要健康知识、筛查服务、医生判断以及后续诊疗环节彼此衔接。
对于生活在偏远地区的女性来说,县城医院和基层医疗机构往往正处在这条路上最关键的位置。
一句“这个最好再查一下”,一张清楚的转诊单,一次及时的提醒,都可能缩短那个“再等等”的时间。
而真正知道自己得了病以后,杨朝英面对的,又是另一种等待。
当她们说“再等等”时
是在等什么
真正知道治疗意味着什么以后,杨朝英犹豫了。
她听说化疗会掉头发,也知道治疗要花不少钱。孩子们商量给她用进口药,一次化疗一万三千多元。那一年,儿子还在读高中,小女儿还在幼儿园。杨朝英挂念儿子的学费。如果把这么多钱都花在自己身上,孩子还怎么读书?她一度想过,不如回村里找点药,“调理一下算了”。
家人一遍遍劝她,孩子还小,如果她自己先放弃了,以后的家怎么办?她才慢慢答应接受治疗。后来,家里卖了牛、卖了牲口,丈夫上夜班挣钱,当地妇联工作人员帮她反映情况,争取救助。整个治疗下来,花了三十多万元。
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杨朝英家中,随处可见孩子们成长的痕迹
钱还不是就医过程中唯一的难题。
杨朝英记得,有一次自己独自去医院用药,需要盖章、拿单子、预约、办住院。她不知道该去哪个窗口,先办哪一步手续,一直等到第二天中午,还没有输上液。直到正在学校上学的儿子打来电话,知道情况后请了假,打车赶到医院,替她拿着单子跑上跑下,五天后才回学校。杨朝英让他不要耽误学习,他说:“妈妈只有一个,学习不好还可以回去找老师。”后来老师发现他成绩下降,把他叫去谈话,他抱着老师哭了一场。
癌症发生在一个人的身体里,却很快进入整个家庭的账本、时间表和关系。
杨朝英家中,缝纫机摆在客厅一旁
但实际上,并非每一个偏远地区的患者,都有愿意反复劝她治疗的亲人,有一个能请假赶来跑手续的儿子,也不是每个家庭都有能力在漫长治疗里不断调配钱、时间和照护。
对更多生活在偏远地区的女性来说,真正困难的并非“地图上有没有一家医院”,而是当她看不懂检查单、不知道下一步去哪、没有人陪伴时,有没有一个专业的人能够告诉她:接下来应该怎么办。这恰恰是基层医生在医疗体系中一个重要、又常常被忽略的位置。
在乳腺癌筛查体系中,基层医疗机构承担的不只是组织筛查。国家卫健部门的相关方案中,从初筛、异常结果反馈,到进一步检查的转诊、确诊患者的追访和治疗提醒,基层医疗机构都在其中承担衔接作用。
过去三年,在雅诗兰黛集团与中国妇女发展基金会共同开展的“乳腺健康关爱”项目中,筛查、义诊和异常后的跟踪随访一直是重要内容。2023年以来,项目已在云南、贵州、吉林、安徽、黑龙江、四川、浙江、湖北、河北等9个省份开展乳腺检测筛查,共为4481名女性提供筛查服务,并对初筛异常人员进行后续跟踪。
而三年的实践也让人们逐渐发现,把筛查送到偏远地区的女性身边,这件事本身并不是终点。在项目的调研中,专业医疗资源、基层医务人员培训、专家下基层指导,以及筛查后的转诊和后续健康管理,都是被反复提到的现实需求。
因此,在新的项目周期里,“乳腺健康关爱”项目计划把更多专业资源继续向基层延伸,邀请一线专家到偏远地区为基层医生做乳腺疾病筛查与识别的培训,通过基层指导和资源链接,增强基层医生的判断能力和后续服务衔接能力,让离患者最近的医生,也能更早、更准确地发现问题。
另一种“再等等”,则发生在治疗之后。
怎样让下一位女性
少等一些
医学人类学家凯博文曾在《疾痛的故事:苦难、治愈与人的境况》一书中区分医学意义上的“疾病”与一个人真实经历的“患病经验”。前者可以通过病理、影像和治疗方案被医学描述;后者却发生在一个人的全部生活里——疾病怎样改变她与身体的关系,怎样进入家庭,又怎样改变原来的工作、收入和对未来的安排。
乳腺癌治疗逐渐结束以后,头发也重新长了出来,杨朝英发现,自己并没有回到生病以前。她原本赖以谋生的种地、进厂打工,都需要良好的体力。
好在,她还会绣花。
这门手艺最早来自母亲。小时候,妈妈会绣花、织布、做蜡染。杨朝英喜欢,常常趁妈妈不在家时,偷偷拿她的花样和布来学。母亲最初会责怪她,父亲就在旁边劝导:“孩子自己喜欢,你要好好教她。”后来,她又跟着老师去外地培训,到黔东南学习蜡染和刺绣,再把不同的技法慢慢加进自己的手艺里。
疾病之后,这门原本并不承担主要生计的手艺,第一次真正变成了她生活里的支点。化疗时,她不太愿意出去玩。女儿想带她旅游、散心,她也提不起兴趣。很多时候,她只想低头绣花。一针,再一针,注意力落在一个花样、一块布上,就不用一直想着疾病和疾病以后未知的生活。
身体好一些以后,她重新开始织布、做衣服。
然而,会一门手艺,并不意味着自然就拥有了一份工作。杨朝英已经有一项技能,也愿意劳动,但一门手艺从“会做”到成为一种可以持续的生计,中间还隔着很长的距离。
在癌症康复研究中,过去往往更重视身体和心理状态,随着乳腺癌生存者越来越多,“重返工作”已经成为一个独立问题。相关研究发现,身体功能受损、癌症相关疲劳以及工作本身的要求,都可能影响患者重新就业。病治好了,她们却可能还需要继续等待,等一份现在这副身体做得了,又能够支撑生活的工作。
这也反向改变了乳腺癌公益的侧重点。三十多年来,粉红丝带乳腺癌防治公益活动所回应的问题也一直在变化。从最初让乳腺癌进入公共讨论,到推动筛查、治疗与患者支持,公益所面对的,始终是女性真实需求的变化。如今,随着越来越多患者进入长期生存期,“治疗之后怎样生活”也成为新的问题。
雅诗兰黛集团粉红丝带乳腺癌防治运动
对困境患者来说,最直接的需求往往是治疗本身。过去三年,项目通过救助金、“粉红关爱包”和探访慰问等方式为她们提供支持。截至2026年,项目已向450名困境患者发放共225万元补助金,并发放5400份“粉红关爱包”。
但在探访和基层调研中,项目逐渐发现:治疗结束并不是终点。评估报告中,受访的基层工作者普遍提到,患者在治疗之后仍需要持续的医疗、经济和社会支持;就业、创业、生活能力恢复,也开始成为被不断提出的现实需求。
雅诗兰黛集团粉红丝带乳腺癌防治运动
杨朝英通过刺绣、蜡染、织锦增加收入的经历,代表了一部分身体条件已经发生变化的患者,在治疗之后仍然希望保持劳动能力、参与家庭生活并改善经济状况的现实需要。
基于这些反馈,“乳腺健康关爱”计划在新阶段把支持从治疗阶段继续往后延伸。在已有经济救助和患者关爱的基础上,进一步探索链接妇联、社区、企业以及地方产业资源,根据患者的身体状况和个人意愿,提供职业技能、就业信息和相关资源支持。
对于生活在偏远地区的患者来说,“再等等”看似是一个人脑海中的犹疑,实际上,它由很多小小的门槛和距离组成:知不知道什么症状应该重视,身边有没有人能够判断,检查出异常以后知不知道该去哪里,漫长治疗结束后,又有没有人继续关心她如何恢复身体、如何回到生活。
过往关于基层女性的叙事里,常常讲的是一个人如何离开偏远的故乡,走到更大的城市,获得新的机会。但对更多人来说,这样的距离实在太长。真正需要缩短的,是她们与医疗、支持和机会之间的距离,让那束粉色的光,不必等她们走出来,而是主动抵达她们——无论是乳腺健康服务逐渐向县域和基层延伸,还是粉红丝带下一阶段计划推动的基层医务人员培训、职业技能和就业资源支持。
许多生活在偏远地区的女性,并不缺乏决断、耐心与技能,缺乏的是让医疗、机会和资源找到她们的通道。
现在,杨朝英还是常常坐在家里绣花。小女儿也开始学了,学校里学到一些,把作品带回来,她接着教,女儿还因此得过第一名。她说要把这门手艺传下去,她的妈妈教给她,她再教给孩子。一根线从上一代人手里传到她这里,穿过疾病,穿过生活,继续往下一代延伸。
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偶尔,杨朝英会感慨,如果早一点发现和治疗就好了。六年前,她没听说过乳腺癌筛查,而现在,村里每次组织筛查,她都会去劝别人。有人觉得身体没有什么不舒服,没有必要;也有人担心家里的活太多,抽不开身,她总会说,“抽一天时间去检查一下嘛,检查了没事,就放放心心去干活。”
参考文献:
1. 《如何为农村女性撑起健康“保护伞”?》,颜旭、唐旭,《农民日报》,2024年7月19日。
2. 《贵州:今年要完成80万农村妇女“两癌”检查》,央广网,2020年5月7日。
3. 国家卫生健康委员会:《乳腺癌筛查工作方案》《宫颈癌筛查工作方案》,2022年1月。
4. 凯博文:《疾痛的故事:苦难、治愈与人的境况》,郭金华译,上海译文出版社,2018年。
5. 《“聚力万千,星耀满天”雅诗兰黛集团2025年粉红丝带公益活动启动》,新华网,2025年10月31日。
6. 《雅诗兰黛集团2024年粉红丝带公益活动正式启动》,中国新闻网上海,2024年9月21日。
7. 《“乳腺健康关爱”项目在贵州遵义开展探访活动》,中国妇女发展基金会官网,2024年7月。
8. 雅诗兰黛集团粉红丝带乳腺癌防治运动官方资料;Breast Cancer Research Foundation 创始人介绍。
策划丨三联.CREATIVE
微信编辑丨毛思雨
作者丨闪电
设计排版丨肖雅淇
图片来源丨雅诗兰黛集团 视觉中国 西门
出品人丨李伟
监制丨李慧敏
执行制片人丨黄乔
商务统筹丨韦韦、殷佳婷
项目助理丨李博琛
制作丨YiZi Studio
导演丨Ami
执行导演丨Ming
监制丨安琪
制片丨刘淇淇
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焦点丨赵国松
灯光指导丨王伟 曹威(豫见光)
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DIT丨楚元圣 唐宇轩
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出镜丨梁桂平 李朝芬 刘萍 李德才 杨英 梁鑫宜 张知跃
剪辑丨马儿
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