当癌症转移后，我和生活商量着来

“换上干衣服”

刚找到华中科技大学同济医学院附属协和医院的姚静教授时，张蓓处于一种极度神经质的焦虑状态。“她的手都是抖的。”姚静回忆。说几句话就会忍不住落泪，一遍遍追问“我会不会死”“我还能活多久”？

“有问题咱们就解决问题。”姚静说话直接又干脆。

张蓓后来回忆，以前的就医经历让她觉得，有些医生就像“把落水的人救起来，扔个救生圈，你就在水里待着吧，反正死不了，却不管你是否舒服”。姚静的沟通方式让她看到了希望。“姚教授就是把你捞出来，想办法再给你换一身干净的衣服。”张蓓说。

姚静耐心地教张蓓看懂自己的检查指标与分型，用明确的方案告诉她：晚期转移也可以有质量地生存。随着治疗推进，张蓓感受到病灶逐渐缩小，身体状况和心态也发生了变化。

“转移性乳腺癌往往需要长期治疗，因此，治疗方案不仅要关注疾病控制，也要考虑患者能否耐受、能否坚持。”姚静教授介绍道，“随着精准治疗和靶向治疗的发展，不同分型的患者拥有了更多治疗选择，即使是过去治疗选择相对有限、治疗难度较大的转移性三阴性乳腺癌，如今也迎来了包括ADC、免疫治疗等在内的更多治疗方式，为患者提供了新的治疗选择。”

如今，在规律治疗中的张蓓，把乳腺癌当成了高血压、高血糖一样的需要控制调节的一种身体状态，也重新接送孩子、做家务、出去旅游。“我更在意我自己了。”张蓓说。从最初的绝望抖动，她走回了属于自己的日常生活。

“希望你们乖乖的，慢慢消失”

28岁那年，还在金融行业高强度加班的小袁初诊为三阴性乳腺癌，领结婚证的当天下午，她拿着住院证进了医院。

疾病强行打碎了曾经的完美主义。患病后的小袁辞去了高压的工作，选择攻读医学相关领域博士，并在社交平台上开通了个人账号@我是小袁 对外界毫不避讳地分享抗癌经历与丰富多彩的生活。她建立病友群、分享康复经验与心理支持。打开她的社交主页，鲜花、美食、旅行，关于“如何好好生活”的思考，她一直不停地告诉全世界，生病不是一种耻辱，生病只是生活的一部分，并不能定义一个人的身份、也不能阻挡对幸福的追求和感知。

然而，生命的考验并未就此停下。

乐于分享的小袁，今年在社交平台上消失了三个月。7月，她重新更新了笔记，带回了一个坏消息和一个好消息：坏消息是，复发了，很严重。好消息是，她完成了五个疗程的治疗，肿瘤细胞大幅消退，情况目前稳定。从这时候开始，小袁的每一条笔记下面，都会多一条问候，“我是小袁，今天你过得好吗？”

三阴性乳腺癌因为缺乏雌激素受体和HER2表达，传统上没有针对性的内分泌或靶向药，多依赖化疗。但传统的化疗带来的明显的毒副反应，对于上有老下有小，还需要兼顾工作的年轻患者而言，这些副作用直接侵蚀着她们的日常社交与工作。以TROP2 ADC为代表的创新药物出现，改变了这一局面。它像精准打击的子弹，在杀伤肿瘤的同时减少对正常细胞的伤害。

中山大学肿瘤防治中心内科主任医师徐菲教授表示：“与传统主要依靠化疗不同，ADC、免疫治疗及其他靶向治疗的发展，正在拓展晚期三阴性乳腺癌的治疗选择。需要注意的是，ADC并不是单一、同质化的治疗类别，不同ADC在靶点、药物结构及安全性特征等方面存在差异，患者可能面对的口腔黏膜、眼部、肺部、胃肠道或骨髓抑制等不良反应风险也不尽相同。因此，临床决策不能简单比较哪一种疗法‘更好’，而应结合患者的疾病特征、既往治疗、身体状况及个人生活需求，充分沟通不同方案的潜在获益与风险，共同作出更适合患者的选择。”

“了解了这些新选择之后，我知道事情不一样了。我会和医生讨论不同方案可能带来的获益和风险，以及它们会怎样影响我的日常生活。了解得越充分，我越能参与自己的治疗决定。”

选择了创新药物的小袁，一个月里因为治疗需要休养六七天，其余的时间她继续读书，去跑步、遛狗、爬山、见朋友。“生活质量比想象中好很多。”小袁说。

曾有网友问她：“你是怎么从不安的状态里走出来的？”小袁回答：“活在当下，让自己不要想今天以外的事。”

每天睡前，她会跟身体道谢，再悄悄对体内的坏细胞说：“希望你们能够乖乖的，慢慢消失。”

“每一桨都在划我自己的人生”

除了药物与精准治疗，院外的心理与同伴支持，成为患者康复中的“第三支力量”。

今年，58岁的赵杰跟随粉红天使龙舟队，参加了2026全球乳腺癌幸存者龙舟邀请赛，在全球共156支队伍中，取得了第21名的好成绩。很难想象，这位在水面上神采奕奕的划手，曾经历过漫长风暴的洗礼。

47岁那年，赵杰被确诊乳腺癌并接受了右乳全切根治手术。随后的化疗更是漫长而煎熬，打升白针引发的骨髓剧痛一度让她觉得“生不如死”。最艰难的日子里，尚未领证的爱人没有退缩，反而坚持在这个时刻与她登记结婚。每天端着营养餐、眼眶含泪陪伴在病榻旁的他，成为了赵杰风暴里最初的依靠。

但赵杰心里清楚，家人的陪伴与医生的治疗是外在的支撑，要想真正走出阴影，必须靠自己重新站起来。

2019年，在一次病友活动中，赵杰第一次听说了上海粉红天使癌症病友关爱中心正在组建乳腺癌病友龙舟队。起初，她心里也有过犹豫和顾虑，担心自己术后的身体状况能否承受这种运动，甚至怀疑患过癌的人还能不能像正常人一样在水上划船。但在病友姐妹的鼓励下，带着“试一试”的心态，她迈出了走向户外的那一步。

正是这次试水，彻底打开了她的世界。2022年复查发现乳腺癌复发时，赵杰的第一反应竟然是“我还能不能留在龙舟队？如果另一侧淋巴也清了不能划了，那我就做舵手！”她对自己说，慌归慌，但一定要去面对它。“医疗手段和药物研发一直在进步，让我们看到了更多希望，也对未来的治疗越来越有信心。”而这样的信念，让她在选择治疗方式时，更有目标，也真的令她很快回到了队伍当中。“每一桨，不是普通的划桨，是在划我的人生。”赵杰说，龙舟彻底改变了她，让她对生活重新有了信心。

江苏省人民医院乳腺中心副主任李薇教授表示：“对于转移性乳腺癌患者，治疗目标不仅是控制疾病、延长生存，还要帮助患者在长期治疗中尽可能保持良好的身体状态、心理状态和社会功能。随着治疗选择日益丰富，临床管理也应从相对统一的治疗模式走向精准化、全程化的‘一人一策’。医生需要了解患者真正看重什么，包括不良反应管理、治疗便利性、家庭责任和社会角色，并把这些因素纳入医患共同决策，使治疗方案更贴近患者真实的生活目标。”

重“质”人生，更温柔更长久

无论是张蓓对日常生活节律的重建，小袁对多重社会身份的坚持，还是赵杰与龙舟队姐妹们在水上的乘风破浪，这些鲜活的生命故事都在传递同一个声音：在长期的康复漫途里，患者不仅需要精准有效、不良反应可控可管的临床治疗，更需要贯穿全程的心理抚慰、营养干预与长效陪伴。

2026年10月31日，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“创新赋能，以行践言”第六届癌症患者康复支持大会在浙江省湖州市举行。会上，由《三联生活周刊》主办、吉利德中国支持的《重“质”人生——转移性乳腺癌患者生活质量关爱倡导暨系列故事征集》项目正式收官，记录着张蓓、小袁和赵杰真实抗癌与康复历程的视频短片在大会现场首次放映。与此同时，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主导、吉利德中国支持的“健康有心”乳腺癌患者生活质量手账也在大会现场正式发布。

这是双方继《健康有心——乳腺癌心理关爱手册》之后，围绕乳腺癌患者全方位生活质量提升推出的又一重要公益成果。

“从去年发布《健康有心——乳腺癌心理关爱手册》，到今年推出康复疗愈手账，我们很高兴能在吉利德的持续支持下，把对乳腺癌患者生活质量和心理健康的关注，转化为一件件她们方便拿在手里、且日常真正能用得上的工具。”北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利在会上表示，“未来，我们也希望携手更多临床专家、康复组织和爱心企业，推动构建覆盖诊断、治疗、康复全流程的患者心理支持体系，实现从疾病治疗到身心共护的医疗模式升级。”

随着医学的发展，生命的长度正在被不断延伸。但生命的意义，从来不仅存在于冷冰冰的检查指标与数据里，更存在于每一个具体的人能否有尊严地吃饭、睡觉、工作、社交，能否在风暴过后，依然保有对生活的主导权。每一个在漫长康复期里握紧船桨、努力生活着的人，都值得拥有一个不被疾病定义的重“质”人生。

参考资料：

1.International Agency for Research on Cancer. GLOBOCAN 2024: China fact sheet[EB/OL]. Lyon: International Agency for Research on Cancer, 2026[2026-10-28].

2.中国临床肿瘤学会乳腺癌专家委员会,中国抗癌协会乳腺癌专业委员会,中华医学会外科学分会乳腺外科学组. 中国年轻乳腺癌诊疗专家共识（2026版）[J]. 中华医学杂志,2026,106(26)：2677-2700. DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20260128-00316

3.国家肿瘤质控中心乳腺癌专家委员会, 中国抗癌协会乳腺癌专业委员会, 中国抗癌协会肿瘤药物临床研究专业委员会.中国晚期乳腺癌规范诊疗指南(2024版)[J]. 中华肿瘤杂志, 2024, 46(12): 1079-1106.

DOI:10.3760/cma.j.cn112152-20241009-00435.

策划丨三联.CREATIVE

微信编辑 设计排版丨幸鹏

作者丨六布

图片来源丨受访者、吉利德中国

*文章版权归《三联生活周刊》所有

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